S epilepsií se pojí velké obavy, informovanost je stěžejní, shodují se ředitelka Alena Červenková a lektorka Bára Chalupová ze Společnosti E
Podle údajů Českého statistického úřadu žije v České republice 100 tisíc lidí s epilepsií. Nemoc, která je vlastně souborem neurologických onemocnění projevujících se opakovanými záchvaty, ovlivňuje jejich životy. O epilepsii přišly do pořadu Až na dřeň mluvit ředitelka Společnosti E Alena Červenková a lektorka Bára Chalupová.
Podle Aleny Červenkové se nemoc nejčastěji projeví v dětském a starším věku. Nevyhýbá se ale nikomu. „Epilepsie se může objevit jako blesk z čistého nebe. Může přijít po úrazu, po operaci, ale také zcela bez příčiny.“
Většina lidí si prý představí jen velké záchvaty, kdy se člověk zmítá v křečích. Epilepsie se ale může projevit i jinak, třeba jen zahleděním nebo pomlaskáváním.
Život s novými pravidly
Lektorka a studentka speciální pedagogiky Bára Chalupová se s neurologickými potížemi potýkala od dětství. Její příznaky totiž spadají právě do kategorie těch hůře rozpoznatelných. „Jsou to jen takové malé záškuby, při kterých si ale dokážu i vyhodit žebro.“
Mám třeba krátké absence. Je to vždy jen otázka pár vteřin, ale člověk o sobě neví.
Bára Chalupová
Až ve dvaceti letech si mladá žena vyslechla diagnózu epilepsie. „Na jednu stranu se mi ulevilo, protože jsem konečně věděla, co mi je, ale byl to i velký šok. Do vašeho života najednou přijdou nová pravidla a léky. Špatně jsem nesla i to, že jsem přišla o řidičské oprávnění.“
S novou situací i léčbou se Bára srovnávala dlouhé měsíce. Velkou oporou jí byl tehdy přítel, dnes manžel a otec jejich dítěte. Řízením osudu se i u něj projevila epilepsie, navíc velmi dramatickým způsobem.
Důležitá je osvěta
Bára Chalupová je živým důkazem toho, že život diagnózou epilepsie rozhodně nekončí. Studuje vysokou školu, stará se o svého syna a kromě toho jezdí se Společností E na besedy.
„Během webinářů a besed každoročně proškolíme až 1500 lidí. Školit chodí především lidé s epilepsií, kteří vysvětlují, jak s nemocí žít i to, jak třeba pomoci při záchvatu,“ říká Alena Červenková s tím, že osvěta je velmi důležitá.
Epilepsie je totiž stále opředená řadou mýtů. „Nějaká část lidí mou epilepsii bagatelizuje, další skupina lidí má strach a pocit, že mě musí ochraňovat. Jen málo lidí k tomu přistupuje normálně. Já ale nejsem diagnóza,“ dodává Bára Chalupová.
Jak se člověk vyrovnává s nevypočitatelností epilepsie a jak komunikovat o nemoci s dětmi? I o tom byla v pořadu Až na dřeň řeč.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Kdo jste vy? Klára, nebo učitel?
Tereza Kostková, moderátorka ČRo Dvojka
Jak Klára obrátila všechno vzhůru nohama
Knížka režiséra a herce Jakuba Nvoty v překladu Terezy Kostkové předkládá malým i velkým čtenářům dialogy malé Kláry a učitele o světě, který se dá vnímat docela jinak, než jak se píše v učebnicích.
